מודעות בינלאומית לאוטיזם 2019

נועה פלד יעקבי
מנהלת ידע תחום אוטיזם ומנהלת אזור באשכול מרכז, בית אקשטיין

אנחנו עומדים בפתחו של יום המודעות הבינלאומי לספקטרום האוטיסטי.
יום אחד של עולם ומלואו, יום אחד  שאוסף לתוכו אינספור אנשים, משפחות, רגעים, התמודדויות, הצלחות ואתגרים שהם חלק בלתי נפרד מהעשייה שלנו 365 ימים בשנה. לא יום ולא שבוע.

בית אקשטיין מקבוצת דנאל הנו הארגון הפרטי הגדול ביותר בישראל שנותן שירות לאנשים עם צרכי תמיכה מגוונים ובכללם צרכי תמיכה על רקע של  אוטיזם. השירות שאנו מספקים חולש על כל מעגלי החיים של אדם: חינוך, דיור ותעסוקה. שירות זה מבוסס על העיקרון כי כל אדם זכאי לאיכות חיים טובה בחברה בה הוא חי. עקרון זה לא יכול לחיות לבדו, שכן בתוכו טמון האתגר אך גם הפתרון- החברה.

כארגון ששם את עיקר פועלו על בסיסו של עקרון זה, אנו פועלים לשילוב בחברה והיום יותר מתמיד נרצה שתהיו מודעים לתהליכים המוצלחים והמורכבים של שילוב זה:

מאות אנשים על הספקטרום האוטיסטי מתגוררים במסגרות דיור קהילתיות ברחבי הארץ, מקרית גת שבדרום ועד חיפה שבצפון. לא פעם אנחנו נתקלים בבורות ובהתארגנויות טרם כניסתנו לדירות ובתים, אמירות קשות על הורדת ערך הנכסים ומה שנקרא NIMBI.

אני מניחה שכולנו קראנו את הסקר המטריד שקיימה החברה למתנסים לפיו כ-90% מההורים לא היו רוצים שילדם ישתתף בפעילות (חוג/קיטנה/וכו) עם ילד שיש לו מגבלה.
בשיתוף פעולה עם בתי ספר שונים ברחבי הארץ, מחלקות המתנדבים בעיריות, תנועות נוער, נוער שחקים של המשטרה, מתנסים עירוניים ועוד אנחנו יוזמים מפגשים קבועים של מקבלי השירות שלנו עם ילדים, מתבגרים ובוגרים. כדי שנכיר קצת יותר ונפחד קצת פחות. להוריד סטיגמות ולחבר. וזה עובד! כי אין כמו מפגש אנושי אמיתי.

מאות אנשים על הספקטרום מועסקים במפעלים יצרניים ומרוויחים שכר! העבודה היא מגוונת וכוללת יחידה לחימום תת רצפתי, יחידה למחזור אלקטרוני, מיון זרעים, הפקה והכנה של משחקי ילדים שנמכרים בצומת ספרים ועוד. האתגר למצוא עבודות מעניינות ובעלי עסקים שסומכים עלינו ועל היכולות שלנו הוא לא פשוט, אבל לקוחות חוזרים וכאלו שמספקים לנו עבודה קבועה כבר שנים מהווים מראה לאיכות שהמועסקים שלנו מביאים לתהליכי העבודה.

כמעט 300  אנשים עם אוטיזם מועסקים בעבודות שונות ומגוונות בשוק החופשי, מאבטחת איכות ועד לסריקה, מקוקה קולה ועד לבנק פועלים ופייסבוק… מנעד העבודות הוא רחב ומטרתו לחפש את העיסוק המתאים ביותר לכל אדם אשר רוצה להשתלב במקום עבודה “רגיל”. גם פה אנחנו נתקלים בקושי של מעסיקים המחפשים עובד “שווה” לעובד “רגיל”. נשאלת השאלה- מה זה אומר? הרי ידוע שה”אוטיסטיות” טומנת בחובה גם איכויות שאין לעובדים “רגילים” ורווחים למעסיק שאין אצל עובד “רגיל”, ואת כל אלו אנחנו צריכים לשווק כדי לאתר מעסיקים פוטנציאליים.  

ואם הגעתם עד הלום וקראתם על ההתמודדויות היומיומיות הנדרשות להשתלבות של אנשים על הספקטרום האוטיסטי בחברה, מה נבקש מכם?

להבין כי אוטיזם איננה מחלה. לא נרפאים ממנה אך גם לא נדבקים.

לזכור שהוויה קובעת את התודעה, ושטרמינולוגיה היא לא מקרית.


בבקשה הקפידו להשתמש במינוח אדם עם אוטיזם או אדם המאובחן על הספקטרום האוטיסטי ולא אוטיסט (בוודאי לא כמילת גנאי). האדם הוא לא האוטיזם. זוהי לא כל הגדרתו, יש כל כך הרבה מעבר.

ליזום השתתפות של ילדכם בפעילויות משולבות. זכרו שהדבר חשוב לילדים עם אוטיזם, אך לא פחות מכך לילדכם שלכם. הם ילמדו את השיעור הכי חשוב של חייהם ש”האחר הוא אני”, שיעור של הכלה, קבלה וסובלנות. שיעור שלא יילמדו גם עם עוד 30 מערכי שיעור בכיתה הומוגנית שלא מכילה מגוון.

להעסיק אותם כאחד האדם, עם זכויות ועם חובות ובעיקר עם איכויות שלעיתים עולות על הממוצע.

היו סבלניים. כמה פשוט ככה נכון.

ובעיקר אל תהיו מודעים היום, היו בני אדם בכל יום.